蝴蝶宝贝是一种什么病

蝴蝶宝贝是一种罕见的遗传性皮肤病，学名为遗传性大疱性表皮松解症（EB）。这种病是由于患者自身不能正常合成皮肤中所需要的结构蛋白，导致皮肤缺乏正常人皮肤的弹性和韧度。患者的皮肤稍微受到外力就可能在表皮和真皮层中间形成水疱，甚至溃烂。

蝴蝶宝贝的发病率极低，在全球范围内约有50万例患者，而中国约有12000名被认定为EB的患者。临床表现典型为微小创伤后皮肤及黏膜处形成水疱、糜烂和瘢痕形成、皮肤创伤难以愈合等。根据水疱在皮肤中的形成位置，EB可分为4种主要类型：单纯型、交界型、营养不良型和Kindler型。

目前，EB没有彻底“治愈”的方法，患者的皮肤反复因机械损伤而破溃，终生处于巨大的痛苦中。一般患者的治疗主要为对症治疗和支持治疗，由皮肤科专业医师指导护理和避免皮肤损伤是临床上的主要治疗措施。随着医学的发展，一些含有生长因子和金属离子的敷料可以显著缩短皮肤伤口愈合时间，减轻患者痛苦，减少出现皮肤瘢痕等并发症。